Ocho Pasos hacia la Planificación para Cuidado Futuro para un Ser Querido con Necesidades Especiales

Escrito por: Mary Anne Ehlert, CFP®

Un niño/a con discapacidades requiere de cuidados especiales, ahora y en el futuro, pero como hay mucho que manejar en el aquí y ahora, muchos padres y cuidadores aplazan la planificación adecuada. Dicen: «Lo haré mañana», y antes de que puedan darse cuenta, han transcurrido muchas «mañanas», el futuro está aquí y poco o nada se ha planificado. ¿Ahora qué? ¿Cómo se pagarán los gastos de vestimenta? ¿Dónde encontrará la familia vivienda accesible con servicios de apoyo para su ser querido con necesidades especiales? ¿Qué tipo de transporte está disponible? ¿Cómo se pone en marcha un plan de cuidados que brinde una vida plena y gratificante, y aún así proporcione la red de seguridad que se debe tener? Estas son preguntas importantes que deben tener respuesta cuando un niño/a es joven, más que cuando pasa a la adultez o cuando un padre/tutor fallece.

Desde la educación hasta la vivienda y la recreación, puede ser desbordante pensar en todo lo que debe hacerse para desarrollar un plan, asegurando que cada aspecto de la vida está cubierto. Pero si toma un paso a la vez, lo hará. En este momento el próximo año, puede llegar a la temporada navideña con su mente tranquila, sabiendo que ha comenzado a poner en marcha un plan de cuidado futuro. Sólo debe seguir los pasos que aparecen a continuación. Requiere acciones de su parte, pero si se mantiene comprometido con el calendario y persevera, el resultado será un plan de cuidado futuro integral.

Yo lo hice. De hecho, desarrollé este proceso de ocho pasos para ayudar a mis padres a planificar para mi hermana, que nació con parálisis cerebral. Observé a mis padres luchar con poca ayuda para planificar su futuro. Me di cuenta de que las familias con las que trabajo enfrentan el mismo miedo, confusión y estrés, por lo que quise desarrollar un proceso que funcionara para otras familias que tienen un ser querido con necesidades especiales. Con el paso de los años, evolucionó para abarcar todos los aspectos de la vida: comunicación familiar, consideraciones legales, beneficios gubernamentales potenciales, transición a la adultez, opciones de residencia, oportunidades de trabajo, opciones recreativas y soluciones de inversión. Y con cada paso, lascapacidades del individuo con necesidades especiales se consideran más que sus discapacidades, sin importar la edad. Comencemos. 

Noviembre/Diciembre de 2008: Acceso Franco

Mientras disfruta de la temporada navideña con su familia y amigos, haga una evaluación honesta de las necesidades futuras, a la luz de la composición y la situación financiera de toda la familia. Esta puede ser la primera vez que mucha familias piensan directamente en sus sueños, metas y miedos respecto a su ser querido con necesidades especiales, pero vale la pena tomarse el tiempo para analizarlo. Qué mejor momento para hacerlo que cuando las familias reflexionan sobre recuerdos queridos y hacen planes para el nuevo año. Es el primer gran paso para comenzar a reconocer el trabajo que debe hacerse para lograr la paz mental.

Enero de 2009: Organice en Detalle

Al comenzar el nuevo año, la mayoría de las personas están en modo de organización. Es el momento perfecto para identificar todas las necesidades de la vida de su ser querido con un trastorno del desarrollo, que incluyen un entorno de vida de calidad, apoyos educativos, necesidades médicas y un programa de bienestar y actividades recreativas basadas en la capacidad del niño/a de mantenerse a sí mismo en el futuro. La familia desarrolla una visión de lo que ve para el individuo en las distintas etapas de su vida. Entonces, cuantifique, mediante algunos cálculos, un flujo de fondos para toda la vida del individuo, sobre su visión y la del individuo mismo. Busque a un planificador financiero calificado para que le ayude en este paso si no se siente cómodo trabajando con números. Manténgase comprometido con perfeccionar este Mapa del Futuro cada año, ya que a medida que la persona con necesidades especiales envejece, la comprensión de sus necesidades futuras se hace más aparente.

Febrero/Marzo de 2009: Explore las Opciones Legales

Las consideraciones legales son una parte importante del proceso. Algunos documentos legales son críticos y pueden ayudarle a acelerar o enlentecer los cuidados para su ser querido. Como uno de los padres, considere la tutela y un fideicomiso para necesidades especiales como parte de su plan de patrimonio. Es importante que encuentre a un abogado que comprenda los puntos específicos en la elaboración de este tipo de documentos. Pero antes de buscar a un abogado, piense detenidamente sobre todas las decisiones legales que debe tomar. Muchas familias consultan a un abogado una vez, pero nunca completan su plan de patrimonio porque las decisiones que se deben tomar parecen muy desalentadoras. Para algunos padres es difícil designar a un miembro de la familia o amigo como tutor que cuide a su hijo/a o a un administrador que maneje los asuntos económicos si mueren. También es difícil tener una idea de cuánto dinero deben dejar a su hijo/a con necesidades especiales para los cuidados actuales y futuros. Muchas veces, los padres no pueden decidir cuál es la mejor manera de dividir su patrimonio entre el miembro de la familia con necesidades especiales y sus otros hijos. Si estas decisiones se toman antes de la reunión inicial con el abogado, será de ayuda mantener el proceso en movimiento y verá que el plan de cuidado futuro dará frutos.

Abril/Mayo de 2009: Aproveche los Servicios Gubernamentales

Los beneficios del gobierno pueden constituir una gran parte del apoyo financiero necesario para un individuo con necesidades especiales, en especial cuando llega a la vida adulta. Algunos padres dudan de aprovecharlos, pero son esenciales para todo, desde la vivienda y la atención médica hasta la preparación laboral. Identifique programas del servicio social, comunitarios y gubernamentales que mejorarán y apoyarán el plan de cuidado futuro, que incluye la escuela, la recreación, doctores especializados e incluso protocolos de investigación. Entonces, los padres pueden comparar estas necesidades con fondos gubernamentales disponibles, como la Seguridad de Ingreso Suplementario y Medicaid. Al tener los costos de vivienda y atención médica subvencionados, los padres deberán pagar de su bolsillo artículos como vestimenta, DVD, tarifas recreativas y gastos por encima de lo que pagan los programas gubernamentales.

Junio/Julio 2009: Documente la Información Importante

Con mucho trabajo ya hecho en la primera mitad del año, relájese un poco durante los meses de verano y pase tiempo registrando información importante acerca de su ser querido con el trastorno del desarrollo. Documente las cosas que le gustan y las que no, rutinas y hábitos, de manera de que otros pueden seguir construyendo las capacidades y la autoestima de su hijo/a. Esta información es información clave que los maestros, consejeros de campamentos, cuidadores y futuros tutores necesitan. Este es otro paso que los padres a menudo posponen, ya que lleva mucho tiempo, pero esta información puede hacer una gran diferencia en la calidad de vida futura de su ser querido. Este proceso a menudo se denomina escribir una carta de intención de necesidades especiales. Hay varios recursos que tienen a su disposición con pautas de orientación para ayudarle a recopilar esta información.

Agosto/Septiembre 2009: Transición a la Adultez

A esta altura del año, muchas familias se preparan para otro año escolar, pero los adultos jóvenes con trastornos del desarrollo que completaron su educación en la primavera ya no caen bajo la protección de los beneficios educativos estatales obligatorios, que por lo general finalizan a los 21 o 22 años, dependiendo del estado en que viva. Ahora necesitan su ayuda para encontrar un lugar para vivir, trabajar y jugar, además de buscar apoyo de transporte.  En el pasado, los padres contaban con el sistema escolar para guiar la búsqueda de recursos, pero ahora, de repente, se sienten solos. La cantidad de investigación que se necesita para encontrar los programas correctos puede ser desbordante. La mejor manera de facilitar la transición a este período de la vida es desarrollar una red de profesionales para compartir la información importante y, por supuesto, planificar temprano. Desarrolle estas relaciones cuando su hijo/a es adolescente. Mantenga una carpeta con recursos y grupos de apoyo en su área que pueda consultar cuando llegue el momento de hacer la transición a la adultez. Esto paso no debe dejarse para cuando el niño/a cumpla 18 o 21 años. Debe ser un proceso continuo a lo largo de la vida del niño/a.

Una pareja del norte de Illinois esperó a que su único hijo cumpliera 21 años antes de hacer los arreglos necesarios para que tuviera un futuro cómodo. A través de la orientación de planificadores de necesidades especiales especialmente capacitados, la pareja puso sus papeles en orden. La pareja pudo identificar las necesidades futuras de su hijo, hacer contacto con el abogado apropiado para elaborar sus documentos de patrimonio, ayudar a su hijo a encontrar un trabajo gratificante, además de ayudarlo a enlazar con programas de recreación. También está aprendiendo a desarrollar amistades por fuera de su familia inmediata. Todas estas áreas ayudan a este hombre con síndrome de Down a tener una vida más plena y sus padres están más tranquilos.

Octubre/Noviembre de 2009: Fondos para el Futuro

Luego de tener una imagen clara del pasado y del futuro (lo más clara que pueda ser al momento en que se encuentra), piense acerca de su propio plan financiero y cuál es la mejor manera de coordinarlo con el plan de cuidado futuro de su hijo/a. Al comienzo del año, usted calculó cuánto le costaría mantener cierta calidad de vida para su hijo/a a través de los años, por lo que debe asegurarse de que dispone del dinero para pagar por eso.

Antes de comenzar con el plan básico de ahorros, evalúe otros recursos. Puede que le sorprenda el dinero que hay disponible para usted y su familia. Comience por investigar los beneficios actuales que ofrece su empleador para dependientes y para usted. Analice pólizas por incapacidad, de cuidados a largo plazo, de seguro de vida y de seguro médico, para saber cómo pueden ayudar a su familia en el caso de que suceda alguna tragedia. A continuación, comprenda la financiación gubernamental disponible para satisfacer las necesidades básicas de su hijo/a. Cuando vea cuánto dinero está potencialmente disponible en el futuro inmediato, puede planificar más a largo plazo a través de varias opciones de inversión.

Asegúrese de que cualquier designación de herencia o beneficiario vaya directamente al fideicomiso de su hijo/a. Toda suma de dinero mayor a $2.000 que deje a nombre de su ser querido pondrá en peligro su acceso a esos beneficios gubernamentales, que le son tan necesarios. 

Diciembre de 2009: Revisión y Renovación

Ahora ha completado el círculo. Es temporada navideña y tiempo de celebrar. Tómese tiempo para mirar hacia atrás y ver lo que ha logrado. Dese una palmada en la espalda por los progresos hechos, y no olvide el relevo, para asegurarse de que todos los miembros de la familia tienen la atención que ellos necesitan. Anote todos los cambios que le gustaría hacer al plan de cuidado futuro de su hijo/a en el nuevo año. Usted llegó a fin de año y sentó las bases para que su hijo/a alcance su máximo potencial.

 

Mary Anne Ehlert es fundadora y presidente de Protected Tomorrows, una red de defensores en todo el país para la comunidad con necesidades especiales. Por más de15 años, Ehlert ha trabajado con cientos de familias para desarrollar Planes de Cuidado Futuro™ para individuos con discapacidades, y ha inspirado un verdadero cambio en la comunidad de necesidades especiales a través de presentaciones y talleres sobre planificación de la vida, enfocándose en la comunicación familiar, fideicomisos para necesidades especiales y beneficios gubernamentales. Ella creó la guía para cartas especiales de intención, Mi Vida Especial™. Puedecomunicarse con Ehlert en mehlert@ProtectedTomorrows.com o al 866-544-NEED x6333.

Impreso nuevamente con la autorización deExceptional Parent, la publicación familiar y profesional para la comunidad con necesidades especiales. Exceptional Parent es el socio de medios de Mi hijo sin límites.